【愚人之友】921地震長出的生命之花,你有見過偏鄉的照護環境嗎?當我們看見偏鄉的需要,能不能去回應這份需要?

年齡,是一條只去無返的路,而你有想過你老了的樣子嗎?
你是否有想過,有一天你連自己的身體都無法控制,甚至連記憶都背棄你,讓你認不出身邊的親人。你是否有想過,有一天這副軀體竟變成禁錮你的牢籠,你該如何自處?

根據國發會的人口推估查詢系統所示,台灣早在1993年就成為高齡化社會,而那一年我剛出生。今(2020)年,65歲以上人口佔總人口比率的16%,85歲以上人口佔總人口比率的1.7%,當老人人口比例突破14%的關卡,意味著台灣已經邁入高齡社會,而根據預估未來10年內,我們的老年人口將突破20%,屆時台灣將迎來超高齡的社會,加上少子化的影響,未來每五個人中,就會有一位是老人。

在城市裡,我們討論著長照保險,幾乎每10分鐘的車程距離就可以看見老人照護機構,但是,你有見過偏鄉的照護環境嗎?

在城市無法想像,必須實際走進山裡才真正能看見所謂「弱勢」二字的殘酷面貌,那幾乎是一種命運緩慢的暴力,當我們在城市高喊人權,山裡的弱勢或許正過著連基礎都沒有的生活,那是舉步維艱,更像是束手就擒。

去年五月,因為一個網站協作的案件,我接觸到「愚人之友基金會」。許多基金會的命名都與服務對象有關,而「愚人之友」其實是他們拿來形容自己的,儘管結案已過將近一年,我還是希望能把我當時在採訪中所看見的,與大家分享。

偏鄉長照的問題,不只關乎於「距離的硬傷」或單單只是南橘北枳這麼簡單,我想那追根究柢,在於一個對於山裡照護的想像,在那樣極致匱乏的處境,我們所發展出來的照護,到底有沒有真正涵蓋到偏鄉的他們?他們看得到,但真的用得到資源嗎?又或者城裡所訂的相關法規,在山裡根本難以長出照護資源呢?

城市裡的老老照顧若是切移到山裡,那幾乎是一個連求助都難以被聽見的深處,更遑論山裡的資源,有時連最基本的「乾淨用水」都是一種奢求,而這是我們需要一直去討論的。

先聊聊愚人之友─
愚人之友的創立,源自於21年前的那場921地震

愚人之友

當年的921大地震使南投縣成為重災區,當時的埔基醫院不僅是受災戶,更同時肩負災區的醫療照護工作。地震過後,偏鄉老人開始出現災後創傷症候群,當時埔基醫院在緊急醫療的需求之外,看見社區有更多需要關懷的角落,於是在2000年7月就地於重災區埔里成立「愚人之友基金會」以關懷偏鄉老人、身心障礙者、原住民、婦女、兒童等為主要服務。將被動的醫療照護,延伸至主動服務的關懷照顧,也因為這樣的過程,愚人得以更早進入社區照顧領域,在台灣長照體系正要發展前,率先踏出第一步。

愚人之友服務範圍幅員遼闊,以埔里為中心,涵蓋國姓鄉、魚池鄉、仁愛鄉、信義鄉、水里鄉,約十八萬人口。


聊起草創初期,李希昌執行長分享「那確實是風雨飄搖的時刻,大家的心情都不穩定,但那樣的狀態其實沒有持續很久。因為很快你會發現,各地的支持力量、善心捐款馬上進來,反而是多到你會覺得─哇!原來我們毀壞的建築可以全部再換新,原來還可以加蓋一棟那側的防震大樓,原來台灣社會各界的善的力量可以這麼大。」

沒有什麼不是從別人來的
於是白白得來,就必然白白捨去。

執行長表示,就是源自於這樣的幫助,所以愚人之友更樂意去分享所有的一切。因為過往受助的經驗,你會知道,沒有什麼不是從別人來的,於是白白得來也必白白捨去。如果我們從地震期間到現在有發展些什麼、經歷些什麼、成就些什麼,當然要傾其所有與台灣這塊土地的人分享。

而也不可否認那段期間基金會確實是緊張的,但越是這樣的時刻,就更要憑信心去做。因為需求已經擺在那裏,你不可能等資源到位,你只能也必須「先去做」。比方當年地震後的三個月,埔里居然開始出現自殺潮。

很多本來慶幸自己活下來的人,在活下來後發現自己什麼都沒有了。青年人要去養家活口,必須以工代賑,只能把老人、孩童留在家裡,而在這樣水深火熱的時刻,孤單無助已是他們無暇顧及的擔憂。尤其是老人家雖劫後餘生,一覺醒來卻發現自己此生努力已然化為泡影,無處紓解的憂鬱消沉,使其最終走上絕路。

幸好當時從日本前來埔里協助的醫護人員,帶來阪神大地震的重建經驗,於是眾人開始著手社區型的工作,也才在隔年成立愚人之友基金會,了解如何在社區先接觸需要,主動先介入家庭、生活、社會支持層面,而不是被動等到他們來醫院尋求協助。

李希昌執行長說到「回想當時,確有不安,但仍需要勇敢面對問題,去組織並解決,而在這樣的過程大家才慢慢站起來。雖然看似是我們在協助當地,但台灣民眾的愛是我們強大的後盾。也因為這樣的過程,推促我們提早進入社區照顧領域,在那個國家長照正要發展的時機點,我們等於先走了一步。 」

「先有了災後重振的經驗,與國家發展長照結合在一起,可以說是苦難妝點的祝福,我們等於集體經驗這樣的事實。」

正因為如此特殊的經歷,愚人之友在長照領域先走了一步,也似乎多走了一步。在長照2.0實行初期,愚人被選為全國優先試辦單位。當時的行政院院長第一個優先訪視的機構就是愚人,一個非來自五都、六都的大型機構,而是南投偏鄉的不知名小機構。

問起當初是否訝異於這個發展,執行長的回答是肯定的。「我相當確信那是因為我們當時有比較大的機會,將所謂長照2.0裡面的社區整體照護模式,做一個好的呈現,所以政府會如此選擇。」

而這一切仍需回推那場地震,當年整個台灣社會幫助愚人之友先走了長期照護、社區照顧的領域,使愚人得以率先累積足夠的經驗、量能,這也是為什麼愚人之友可以擔任社區整體照顧模式的A級單位,全是因過去所累積的經驗與量能已經達到相當穩定的程度。

談起愚人之友的影響力,執行長停頓了一下說到「主要還是社會給我們的機會、幫助。當我們成為第一個試辦單位的時候,就盡力去做出一個比較好的典範與模式,以至於今天長照2.0的發展,我相信南投在全國來講是前段班、是比較穩定的。一如我們過去的經驗及與南投縣政府配合的方式,也讓後續跟進的單位比較有跡可循。」

採訪途中我忍不住回應,看過許多愚人之友的介紹與報導,甚至是李希昌執行長的專訪,對他及對愚人之友很是佩服。而執行長並沒有接下我的讚美,反倒推了一下眼鏡,正經地說:「其實長照大家都會做,很多機構也都很用心在做,而我想我們是很用心在『偏鄉長照』,因為愚人之友創立的初衷,就是為著周圍山區原住民的需要,所以以目的性而言,始終是不能背離那最初的愛心─偏遠弱勢族群。

而正因為震後累積的社區照顧、老人日托站的經驗,愚人之友曾連續六年接受內政部的委託去各地輔導不同的機構,特別是偏遠地區。截至目前共計輔導一千七百多個據點,山上原住民部落的老人日托站也有七十幾個。愚人之友始終重點關懷偏鄉,後來更是承接衛福部委託的偏遠地區長照專業人員的培訓,連續五年期間,將經驗發散到各山地、離島、偏遠地區。

但這對一個在人力、財力相當有限的偏鄉地區小機構而言,難道不會太過吃緊嗎?確實。「雖然我們只是南投的小單位,更不是全國性組織,但當衛福部認為我們有經驗、有能力,於是連續五年委託我們去做。在這樣的過程當中,我們始終認為這是我們的使命,不單只是南投仁愛鄉、信義鄉這樣的原住民區域。全國只要是偏遠地區、原鄉地區,有需要我們分享,我們都很樂意去協助分享。」

我好奇地追問,在城市裡都況且有長照的人力缺口,那偏鄉長照需求又是如何在人力、財力更甚至距離間取得平衡,或更甚至真的能有所平衡嗎?執行長靜靜地聽我最近為了採訪所整理的,關於偏鄉長照執行的種種困難以及面對整體照護環境、政府法規像是無解的問題。

他如此回答「以前我們常說要為愛先走、多走一哩路,但是以一個單位而言,辛苦確實如你所說,人力、財力、環境都是挑戰。而我們之所以能發展至此,都是首任執行長打下良好的基礎。在我們多有不足的時候,他很樂意去學習各種可能的服務,只要看到需要都很樂意去承接,也因此從過去我們就與地方政府發展良好的夥伴關係。而也是這樣的心態,所以愚人得以建立良好而綿密的服務光譜,這是在其他機構比較少見的。」我問的明明是一個現實困境的難題,但執行長的回答,依然圍繞「需要」,就像貫穿愚人之友的那句話─只看見需要」。

那錢呢?錢怎麼辦。只以服務為著眼點,不只不會獲利,更可能是滿滿的虧損。雖然幫助本就不在談錢,但要用人、要提供服務都是需要花費的,更遑論偏鄉點到點的幅員遼闊,光是交通成本就非常可觀。而執行長只是笑笑地說,如果我們機構只靠捐款支持,那哪天捐款沒來的時候,就會很緊張。

「過往愚人之友的財務支持多來自於承辦政府計劃的補助款,也因為屬於偏遠地區的小型機構,在募款上相當不容易。以過去長時間的觀察,募款所得約佔營運額度的5%~10%,但這樣的發展勢必需要轉型與調整。」

因為政府也有政府的財務限制,當國家支持能力有限,未來勢必得靠民間自己,也就是我們必須去發展民間的量能,尤其地處偏鄉始終挑戰的就是服務輸送的問題。

就南投而言,不管是信義鄉、仁愛鄉都比彰化縣大,但人口只有彰化縣的百分之一,整個信義鄉、仁愛鄉大概只有一萬五千多人口,如此大的土地面積,不只距離、氣候、交通風險佔據高成本,就連整體營運管理、督導等,需要額外負擔的也比較多。這永遠都是偏鄉服務的挑戰,而最好的解決方式就是「在地化」

在山裡的,始終都是最慢的
解決地域限制最好的方式─
由在地長出自己的照顧資源

「如果我們能夠在部落裡面長出自己的照顧資源,就比較容易解決問題,所以愚人之友不但在山上培育照顧服務、居家服務的人力,也極力推行家庭托顧服務及據點服務,例如到宅沐浴車都是直接駐點在山上,讓服務從在地長出資源,才能根本性地克服輸送的問題。」

「山地原住民的醫療資源、長照資源匱乏,早已不是一天兩天的事,在山裡的始終都是最慢的,而這也不是政府不願意,是真的力有未逮。永遠有許多法令的限制、交通、經濟條件的挑戰,都需要更多的討論與克服,讓服務資源可以比較充分建置在原鄉地區。」

家庭托顧的困境─
因地制宜,讓偏鄉的照護長出偏鄉的樣子,
讓服務的輸送能給到真正需要的面前。

聽執行長分享的同時,我不斷想起日前在凱道上堅守的巴奈,想起「還我家園、還我照顧。」

這城鄉間的差距,往往不只是距離這麼簡單。在城市的我們,身處資源中央的我們,如果沒有真的進到部落來了解,根本無法明白為什麼這裡的資源會這麼困難。如果我們沒有從在地眼光出發去設計制度與政策,那形成的就不會是幫助,而是阻礙與框架......

例如要在山上長出家庭托顧資源,要有土地,但是仔細去查你會發現山上幾乎沒有建地。那需要建立於法律保障、法律規定上的服務究竟該如長出來?能不能放寬?能不能因地制宜?能不能有專法?

又例如,許多原住民都是在先祖的土地上蓋屋,毀壞了就再蓋,這說起來甚至可以連結原住民族自然而堅毅的形象,他們根本不會去想到使用執照的問題,如此生活或許已經2、30年,突然要補執照有很大的困難,對此政府能不能變通?能不能以消防安全去取代?

又例如建物限制放鬆了,但土地目的的限制依然卡關,難道不能因為照顧需求而讓地目允許做服務使用嗎?這看似簡單的問題,總是會被卡住很久、很久,偏鄉的需要已經等很久了,還要他們如何再等呢?

以人性的需求而言,我要照顧自己的家人、族群同胞,居然連照顧權都沒有。因為在地的家庭托顧是不合法的,所以需要把他們送到平地,所謂我們「合法的照顧中心」這樣難道不也在侵犯原住民的權益嗎?這樣就真的是對的、是合適的嗎?

但也不是說,政府有全然的疏失,而只是我們似乎需要更多的討論、更甚至去爭議,讓服務可以真的看得到且用得到。這些所謂照顧資源,應該要更切合偏鄉地區的文化與需要,而不是只以平地或說漢人的眼光去做,應該要有更多的專法、專案。因地制宜,讓偏鄉的照護長出偏鄉的樣子,讓服務的輸送能給到真正需要的面前。

然而,這些都需要透過討論與時間去突破,而我想山上的資源已經如此匱乏,能不能讓資源服務彈性最大化是其中重點。如果政府能更有計畫、更願意扶植資源快速布建及成長,那或許是縮短城鄉照顧資源差距的方式,只是很遺憾的,目前還有很大的落差。

以南投仁愛鄉交通條件的限制舉例,因為山地地形的障礙,光是點到點就可以分成五條線,以輻射狀方式發散,於此在服務布建上有相當程度的困難,涵蓋率比信義鄉更差,大約為7成。更遑論偏鄉照護資源也要兼顧普及與多元性,除了居家服務、也要有家托照顧,需要更多等同城市的照顧資源,而這都是我們需要不斷去討論與克服的。

聊起愚人所提供的服務,
最令我印象深刻的是「到宅沐浴車」。

在都市生活的我們,洗澡就像一日三餐理所當然,但在南投偏遠山區,有許多重癱臥床的長輩,因為居住環境不便與經濟困頓,可能長達三、四年的時間,都只能透過擦澡的方式清潔身體,長年累積下來,不只造成傷口發炎、感染等負面影響,更是逐步摧毀失能者的自信與尊嚴。

你很難想像「洗澡」這件事,之於偏鄉重癱長輩竟是遙不可及的奢求,尤其當你看到長輩可以在沐浴過程因為全然的放鬆而睡著,你真的會打從心裡感到安慰卻也極致悲傷。

我想「到宅沐浴車」之所以重要,是因為那讓老人家回歸其做為一個人最基本的需求,他們就應該要如此被對待。尤其如果看到老老照顧家庭,阿公抱不動阿嬤,勉強去做使得自己受傷,這樣的風險會給弱勢家庭帶來更大的打擊,這看似簡單的「沐浴」帶給案家的,除了是身體的照顧,更是心理的照顧。

山裡還有我們無從想像的弱勢處境
弱勢中的弱勢─邊緣戶

政府雖然有提供補助,但都市裡的我們,真的很難想像,山上有一些真的非常、非常弱勢的存在。例如山區有許多邊緣戶,因為擁有山坡地的房子,而不符合政府所訂的中、低收入戶標準,但他一個月的收入頂多只有三、四千元,光是顧及溫飽就耗去所有,即便政府提供各式服務補助,對他們而言仍是不敢奢求的貪想。

李希昌執行長與我分享一個案例,是一位家扶阿嬤,一個禮拜要下山洗兩次腎,需要使用尿布,月收入大約是三、四千元,有時候女兒還會來拿。錢基本都是拿來買泡麵果腹,物資更甚至還會被偷。像這樣長輩搭車要搭最早與最晚的班次,因為他身上有味道、因為他連尿布都捨不得換,因為能夠補助分配到他身上的資源真的有限。

類似的故事,像是那深埋在山裡無人聞問的,還有很多很多,那樣至深的無奈,也許只能先暫放在名為期待的箱子,希望時間能讓我們一起去到更遠的地方。

愚人之友

採訪的最後,我問執行長在基金會服務這些年,有沒有最感動的瞬間,他說「我此刻想起來的,是一位已經一段時間沒來的長輩。」並就此停頓,彷彿在腦中思索著那位長輩的面容。

執行長接著說「他其實是有癌症的,但依然每天來活力站(老人日托中心),同時也是班上的班長,每天笑嘻嘻的,但有一天他就突然沒有來了。我不太敢問,但心裡常有惦記,突然有一天看到他出現在樂活村(服務比活力站更高程度的失能、失智情形)。我們的長輩真的很喜歡這裡,與服務員像家人般的生活能保持心理的健康與自在。雖然許多活動設計能延緩老化與失智,但終究抵不過人的宿命,而這個過程我們還是很感恩,因為我們共同經歷這一切。」

他真的信任你,把他人生最後的時間拿來交托於你。生命的最後一段,他沒去找家人,而是來到活力村與其他長輩一起生活,這樣的生命故事是一件很美很美的事。

這個在南投的下午,我彷彿跟著執行長進了一趟深山,看著那921裂痕長出的生命之花,帶著許多的盼望,不斷往上、再往上的探頭。我想起愚人之友的榮譽創辦人謝維牧師所說的─「我學的是醫術,不是算數。」

明明知道不可為,仍願意去做。─執行長這樣形容愚人精神。

「很多時候是不能先想到代價的。因為若是經過計算、考慮、合理推估,你恐怕都不會去做。但根據我們的信仰,必須勇敢憑信心去做,相信上帝不會讓我們缺乏,即便有困難與挑戰,也相信這一切終會成為祝福,就像那場921地震之於愚人之友。這些理念與精神是我們必須去抓住並延續的。」

愚人之友

對整體環境深深的無力感與看著愚人為著需要努力堅持的身影,最後結語的時候,我哽咽了,之於採訪者,那樣的情緒流動,是很不專業的。

記得那天,本來預計採訪60分鐘,硬是拖著執行長聊了一個半小時,我們都忘了看時間。而執行長也很耐心地回應我的每個問題與好奇。我可以想見他對於偏鄉需要的耐心、對於所謂法律討論的耐心,保持著那樣謙卑而柔和的態度,像是挺拔的青竹,明亮堅毅,有著明確的行事界線,但心裡是滿滿的寬容與慈悲。

我想我們都是面向陽光的,但那個光明而美好的未來,我們仍然在等。

回來之後,我不斷想起歌林多前書第十三章─
「我若能說人和天使的語言,但沒有愛,我就成了鳴的鑼、響的鈸。我若有教導人的恩賜,也明白一切的奧秘,和一切的知識,並有全備的信,以致能夠移山,但沒有愛,我就什麼都不是。我若將我一切所有變賣成食物,給人吃,又捨己身讓我得以誇口,但沒有愛,對我仍無有所益。」

看著愚人之友,我一直想到那種最傻的,只懂得給的人。

且不論我們都會老、且不論我們開車遠遊的時間,幾乎是他們分身乏術的服務輸送。在城市的我們住在舒適的屋裡,與朋友偶而享受午茶的愜意。如果有一天,我們看見了需要,能不能回應這樣的需要呢?或者說回應有點太急太快,如果僅僅是先去看那個需要,你會想看嗎?

愚人之友官網─https://www.qif.org.tw/Default.aspx
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